Los padres de Priscila, una niña de cuatro años con parálisis cerebral que debe estar conectada permanentemente a tres dispositivos electrónicos para sobrevivir, reclamaron a Edenor que le provea un grupo electrógeno portátil a su casa de la localidad de Moreno, que "llegó a estar 30 horas sin luz" por un corte de suministro.
Además, le están pidiendo al ENRE y al Ministerio de Energía de la Nación el establecimiento de una tarifa especial para domicilios como el suyo, donde vive una persona electrodependiente por motivos de salud.

"Antes, cuando era más chica y se cortaba la luz, lográbamos trasladar a Priscila al domicilio de mi madre, pero ahora no podemos hacerlo por nuestros propios medios y la ambulancia puede tardar hasta tres horas", mucho más que la autonomía de los equipos, explicó a Télam Yanina Benítez, la madre de Priscila.

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La mujer aseguró que la solución no puede ser el traslado a una clínica -como propone la obra social- porque "el sanatorio que le toca tiene todas las camas ocupadas" y ella no puede arriesgarse a contraer enfermedades respiratorias graves o alguna infección intrahospitalaria.

Benítez inició una petición en Change.org con estos reclamos, que en dos días reunió más de 3.600 firmas de adhesión. Al nacer, Priscila sufrió una hipoxia en el canal de parto, lo que le provocó un daño cerebral severo por parálisis cerebral.

No obstante, hasta los tres años la bebé fue evolucionando, logrando sentarse sola y pararse con ayuda; pero una neumonía contraída por una mala praxis hace dos años "arrasó con todo eso dejándola totalmente inmóvil", explicó la mamá.

Además, desarrolló como secuela una enfermedad pulmonar obstructiva crónica a partir de lo cual fue necesaria la conexión permanente a un respirador artificial, previa realización de una traqueotomía.

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Por ello, además del respirador "Bipap" fue necesario conectar a Priscila un dispositivo para la aspiración artificial de secreciones, una sonda de alimentación y un medidor de signos vitales.

Además de estos tres dispositivos electrónicos de los que depende su supervivencia de manera directa, la niña requiere permanentemente de otros dos aparatos alimentados
a electricidad: un colchón antiescaras y un sistema de aire acondicionado frío/calor porque nunca pudo regular su temperatura corporal.

"Mi pequeña logró el alta y con ello nuevos avances en cuanto a movimiento y estímulos, pero tenemos el problema que muchas veces se corta la luz y Edenor no nos da una pronta respuesta",
aseguró.

Según cuenta, "llegamos a estar hasta 30 horas sin luz", lo que implicó que toda la familia tuviera que accionar por turnos el respirador manual, acudir a los vecinos más cercanos con suministro para cargar las baterías de los equipos con esta alternativa de funcionamiento, y que la niña se viera afectada con una hipotermia de 35 grados.

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"Siendo electrodependiente no deberíamos llegar a eso, porque las leyes deberían ampararnos", dijo. Además de un grupo electrógeno en comodato, los padres de Priscila piden ser incluidos en una tarifa especial para electrodependientes, dado que gran parte del gasto domiciliario en energía eléctrica es consumido por los artefactos que mantienen viva a Priscila y la familia fue rechazada para el beneficio de la tarifa social.

"Además de Priscila tenemos una beba de 6 meses y vivimos los cuatro en una casa alquilada, donde el único que trabaja es mi esposo, pero nos dijeron que no porque él está en blanco", contó.

Ya en mayo pasado, la madre de Caterina, una beba de 14 meses que no respira por sus propios medios, consiguió que la misma empresa concesionaria le suministre un grupo electrógeno de manera permanente para garantizar el funcionamiento constante de los cuatro equipamientos médicos a los que su hija está conectada en su casa de Morón.

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Ambas familias junto a otras 90 de la Ciudad de Buenos Aires y el conurbano están impulsado, además, la sanción de una la ley que obligue a Edenor y Edesur a conceder beneficios especiales a los usuarios electrodependientes por motivos de salud, tales como una tarifa especial y la disponibilidad permanente de un grupo electrógeno en el domicilio.

Una ley similar rige desde febrero de 2014 en la provincia de Buenos Aires (ley provincial 14.560) con excepción del conurbano bonaerense, dado que la distribución y comercialización en esta área es de jurisdicción nacional, igual que en la Ciudad de Buenos Aires.

"Estamos luchando para que se pueda acordar esto mismo en el conurbano y la Ciudad como una colaboración de las empresas, un paño de agua fría al problema mientras se sanciona una ley nacional",
explicó a Télam Mariela Duarte Vinelli, la madre de Caterina.

En la promoción de esta salida momentánea están asistidas por varias Defensorías del Pueblo, concejales y otros funcionarios de las diferentes localidades del conurbano.

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Consultado sobre el caso de Priscila, el vocero de Edenor aseguró a Télam que están "viendo cuál es la situación", porque la asignación de un grupo electrógeno portátil es algo a lo que la empresa no está obligada por ley, no obstante lo cual en el caso de Caterina se hizo como parte de "las buenas prácticas comerciales y de la compañía para con sus clientes".

Respecto de las tarifas, Eduardo Mirabeli explicó que "ni en este caso, que es de características muy singulares, ni en ningún otro, la compañía tiene algo para decir porque quien fija las reglas para la tarifa social en el caso de Edenor y Edesur, es el Estado Nacional".