Conocé la dramática historia del chico con "piel de mariposa"

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Jonathan Pitre tiene 14 años y vive en Ottawa, Canadá. Es aficionado a los deportes -hockey sobre todo- y es fanático de los Senators.


jonathan pitre
Sin embargo, debido a una condición genética que sufre desde que nació no puede llevar su pasión por los deportes a la práctica. Pitre padece la llamada enfermedad de la "piel de mariposa" y asegura no tener ni un solo día sin dolor.
La epidermólisis bullosa o EB es una enfermedad que comúnmente entre quienes la padecen se conoce como piel de cristal o piel de mariposa.
Consiste en un conjunto de enfermedades o trastornos de la piel que se manifiestan por la aparición de heridas, ampollas al más mínimo roce o golpe. La historia de Jonathan llegó a Internet a través de un documental hecho por la cadena canadiense TNS.
En el video el chico habla de sus sueños y cómo es vivir con la condición por la que los chicos que la sufren no llegan a cumplir los 30.
"Sueño con tener un día sin dolor. Incluso mientras duermo siento dolor. El dolor está siempre en algún lugar de mi cabeza. Siempre lo siento. Siempre me empuja a mis límites y siempre me lleva más allá de mis límites", dice Jonathan.

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