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Tienen parálisis cerebral y cuentan sus historias en Instagram: así es Nuestro Pie Izquierdo

Por: Antonia Cossio
06 de octubre de 2019

Empezó como un proyecto en común de 10 amigos y ya es una comunidad con más de 14 mil seguidores.

Nuestro Pie Izquierdo nació en Instagram el 17 de septiembre de 2018. Detrás del perfil había 10 personas que se habían conocido un año antes a través de las redes sociales por un posteo que se había hecho viral, y su objetivo era mostrar sus historias distintas sobre crecer y vivir con parálisis cerebral.

"El principal diferencial de NPI es generar comunidad, conocer gente a la que le pasa lo mismo y sentirse acompañados, no es tanto sobre la parte médica sino humana y de contacto con otro que le pasa lo mismo", explicó a minutouno.com Agustina Menéndez Behety, que fue la autora de aquel post viral.

Agustina también es la artífice de la reunión de este domingo en el Campo Argentino de Polo en la que se conocerán 200 seguidores del perfil que se inscribieron para la cita hace más de dos meses. Las juntadas anteriores habían sido en "petit comité" pero con más integrantes hizo falta un lugar más amplio.

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Una de las juntadas que dieron origen al evento de este domingo
Una de las juntadas que dieron origen al evento de este domingo

"Ahí comeremos algo rico y nos veremos las caras", expresó con tono afable la diseñadora y Community Manager sobre el evento donde habrá desde una sala para que los asistentes se saquen la foto de su pie izquierdo decorado hasta un cuadro comunitario orquestado por el ilustrador Cristian Bernardini.

La elección de la fecha no fue casual: el 6 de octubre es el Día Mundial de la Parálisis Cerebral, y la razón de ser de la comunidad de NPI es compartir experiencias, pasarse datos y también pasarla bien.

"Nunca había tenido una comunidad como ésta. Todas mis terapias, como la kinesiología, las hacía particular en mi casa, yo sola, siempre. En el único lugar donde veía a otro con parálisis cerebral era en una sala de espera", relató Agustina, de 34 años, que incluyó cinco operaciones con sus correspondientes rehabilitaciones.

"En mi última operación, en 2011, me tocó hacer rehabilitación en un centro de kinesiología donde se hacía terapia de a muchos juntos, cada uno con su terapeuta. Veía a otro que por ahí no podía caminar y lo intentaba, y dije 'esto de estar todos juntos en un mismo lugar tiene una energía distinta', y me gustaba", recordó.

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Los chicos de NPI después de hacer una transmisión en vivo en Instagram
Los chicos de NPI después de hacer una transmisión en vivo en Instagram

En 2016 se viralizó una publicación que hizo en Facebook y de ese torbellino de respuestas surgió la amistad con Milagros, Rosario, Luisa, Nadia, Nicole, Juan, Tami, Constanza y Mercedes, que aportan sus escritos en la cuenta, cada quien con su estilo porque "a veces tenés lo positivo y a veces tenés lo que te hace enojar, la no aceptación", como comentó Agustina.

"La discapacidad aumenta cuando el mundo no es accesible. Cuando vos querés ir al baño y no podés, sos más discapacitado que nunca. Si uno pudiera circular por todos lados y moverse igual que todo el mundo, si hubiera rampas, si el baño no estuviera en el primer piso por escalera, creo que disminuiría. Gran parte de ella es la falta de accesibilidad", explicó.

Así surgieron las historias de cómo una de las chicas tuvo que luchar con un primer piso por escalera para hacer un trámite en un edificio público porque no había ascensor, o cómo otra completó una carrera 10k al desafiar sus propios límites.

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Comienza el conteo y estoy en base de largada de los caminantes. Los corredores salen cien metros adelante. Estoy lista. Con el malón de gente avanzo. “Te felicito, un ejemplo lo tuyo.” Al levantar la vista confirmo que la frase era para mí, una más de aliento, como las que leía en el post del jueves. Ahora paso a paso lo estaba cumpliendo. Caminando con la vista adelante y bajo el rayo del sol de una temperatura de verano. Tanto calor que se me pegaba el pantalón, pero no importaba. Pasar aquella sombra, ir un poco más allá, seguir un poco más, apoyar bien los bastones, y seguir. “¡Vamos Ro!” Un compañero que alienta y yo apuro el paso. “¡Dale Rosario!” a lo lejos escucho a otro arengando. Por la senda paralela veo la llegada, lo que me indica que estoy a mitad de camino. Entonces sigo, la sombra y algunos autos que pasaban me desconcertaron. No había mucha señalización, ya no quedaban más caminantes en esos 300 metros que faltaban para el giro. En eso veo cruzar a un grupo de chicos con las remeras de la carrera y les hago señas: “Ey, ¿es por acá?” les digo. A medida que nos acercamos me dicen: “Si, pero ya terminó hace rato”. Fue el momento más difícil: Freno, dejo acá, abandono, quiero llegar, pero no sé si voy bien. “¿Para qué pregunto? Obvio que es por acá”, algunas frases que pasaron por mi mente. “Tenés que doblar allá”, dice otro señalando a lo lejos una valla blanca y recién ahí veo pasar gente corriendo con las remeras de 10 k que doblaban a toda velocidad. Llegué al punto indicado y sentí que sumaba mi paso lento a la carrera. Volvía la adrenalina, la seguridad de que iba bien, de que faltaba poco, de querer cumplir el objetivo aunque me cueste. Apuré el paso, veía la meta. Los organizadores me alcanzaban agua. Me dolían las muñecas a punto de acalambrarme. Clima de fiesta, música, gente alentando y otra vez las vallas: “¡Por la derecha, por la derecha!” me grita un organizador mientras me acompaña. Del otro lado venían a toda velocidad los corredores. Mi hermana me esperaba en la línea de llegada (ella corrió los 10k) con celular en mano para la foto y un abrazo: “¡Llegaste!” @rosario.aa #VcCorre18 #AmaLaVidaSiempre #Supergirl

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Ahora el perfil muestra los relatos de sus seguidores, y Agustina ya está pensando en cómo conectar a más personas con parálisis cerebral porque "que se armen foquitos de NPI en todas las provincias estaría buenísimo".

"Hace poco puse un formulario de Google donde cada uno se anota y pone su edad, dónde vive y en qué provincia, porque a veces pasa que alguien dice '¿no conocés a alguien que tenga esto en, no sé, Mendoza? Ahora está bueno porque me fijo y puedo decir 'sí, tenés a estas cinco personas'", puso por ejemplo.

NPI ha tenido emisiones en vivo sobre inclusión y discapacidad, y también le da un espacio a los familiares de las personas con parálisis cerebral para que cuenten sus experiencias.

La experiencia de NPI (que ya suma a más de 14 mil seguidores) es nueva para Argentina, donde no hay una asociación a nivel nacional para personas con parálisis cerebral que sirva como red de contención, algo que la pediatra del Hospital Garrahan María José Martínez Cáceres señaló como "fundamental" para encarar el tratamiento que sea.

"Es básicamente eso a lo que se debe tender: a la creación de redes, la circulación de la información, el empoderamiento para reclamar los derechos que les corresponden", explicó a minutouno.com Martínez Cáceres, pediatra del Desarrollo y miembro del Consultorio de Condiciones Crónicas Complejas del Garrahan.

Pero, ¿qué es la parálisis cerebral? "Es una alteración del movimiento, el tono y la postura que es secundaria a la lesión que se produce en un cerebro en desarrollo. Puede ser prenatal, perinatal (en el parto) o por cualquier lesión adquirida durante el primer año y medio de vida", describió la médica.

En 2008 modificaron la definición para agregar que "frecuentemente (la alteración) se puede acompañar de trastornos cognitivos, y de la comunicación y epilepsia", con lo que no existen dos pacientes con parálisis cerebral que tengan las mismas características.

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Quise escribirles desde la experiencia algo que hoy relaciono con la Motricidad Fina. En la adolescencia con mis hermanas nos peleábamos por todo, hasta por abrir la puerta y no es un decir. Al llegar a casa, después de la jornada diaria, podían pasar dos cosas: . Quedarnos en el auto a esperar que termine el tema de Sabina... no lo íbamos a dejar con el canto sin terminar. . O empezar con mis hermanas una batalla por ¿quién se baja a abrir el portón? Cuando me tocaba abrir, antes de llegar a la puerta ya podía notar a alguna de mis hermanas al acecho liberándose del cinturón y lista para bajarse. (Es más, no me atrevo a escribir un nombre porque puede generar, entre mis hermanas, una catarata de mensajes corrigiéndome). Ahí estaba yo, enfrentando el portón, llave en mano. Primer intento. -“¡Me dieron otra llave!” con tono rezongo. Segundo intento. -“No es la llave, no gira.” Les digo mientras miro de nuevo la escena y dentro del auto todas hacen gestos distintos de "tire - empuje" que, para mí, nunca funcionan. Tercer intento. Hago un esfuerzo por coordinar al girar la llave con el movimiento del portón, pero no pasa nada. Entonces sigo con un movimiento rápido, un tire y empuje bruto. Resignada y sin querer mirar al auto, empujo con el peso del cuerpo contra la puerta. No tardaban en llegar mis hermanas al grito apurado de "Correte - correte" Me encojo de hombros y resignada les doy la llave. Parada al lado y de brazos cruzados escucho sus explicaciones: "Gira, tira, escucha el “clic”, fuerza de acá, destreza de allá. Cuando no había urgencias por entrar, mis hermanas abrían sin poner el peso del cuerpo contra la puerta y mucho menos patearla. Y así cómo abrían, cerraban, y el estruendo de la puerta de hierro nos ensordecía. "Ahora abrí" - me decía y mientras me daba la llave. Yo inmediatamente pensaba en las infinitas veces que me quedaba afuera, por no poder abrir. Recuerdo esa situación y pienso … “Capaz que algo tiene que ver con la motricidad fina. Porque hoy es cada puerta un desafío." @rosario.aa #amalavidasiempre #nuestroieizquierdo #motricidadfina #npi #abrirlapuerta #puerta #motricidad #tireyempuje

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De hecho, ni en nuestro país ni en ningún otro de América Latina existen datos de cuántas personas tienen parálisis cerebral, por lo que se vuelve más complicado generar políticas públicas para beneficiarlas. Como contraparte también se vuelve más valiosa una plataforma como NPI para compartir historias, darse apoyo moral, y pasarse datos útiles.

"En el mundo los que empujan los cambios en las políticas son los grupos de personas. Los grupos de usuarios o los grupos de pacientes. Entonces lo que es muy necesario en nuestro país es que se genere un grupo de pacientes con PC y de familiares, que son finalmente los que van a promover el cambio", señaló Martínez Cáceres.

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