Ante una enfermedad terminal, siempre queda algo para hacer
- En esta última entrega sobre la PEESA, una rara y tardía complicación del sarampión que casi siempre resulta fatal, apuntamos a todo lo que se puede hacer por los chicos, cuando parece que ya no queda nada por hacer.
- Ahí entran en escena los cuidados paliativos, que mejoran la calidad de vida de los pacientes y sus familias frente a los problemas asociados con las patologías que amenazan la vida.
- A pesar de la importancia de esta atención y del número de pacientes que se incrementa día a día, el área no está reconocida dentro de la estructura hospitalaria.
El diagnóstico de una enfermedad terminal hace que el panorama se vuelva negro y que la sensación de impotencia deje afuera toda esperanza y toda capacidad de acción. Sin embargo, los especialistas en cuidados paliativos –una propuesta que mejora la calidad de vida de los pacientes y sus familias frente a los problemas asociados con las patologías que amenazan la vida- aseguran que siempre queda algo para hacer para ayudar al enfermo y a su entorno más cercano.
Según la definición de la Organización Mundial de la Salud (OMS), de 2003, los cuidados paliativos (CP) cumplen varias funciones:
- Afirman la vida y consideran la muerte como un proceso normal que no debe acelerarse ni retrasarse.
- Integran los aspectos psicológicos y espirituales del cuidado del paciente.
- Ofrecen un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte.
- Utilizan el trabajo en equipo para satisfacer las necesidades de los pacientes y sus familias, incluso en el seguimiento en duelo.
- Aumentan la calidad de la vida y también puede influir positivamente en el curso de la enfermedad.
- Son aplicables precozmente en el curso de la enfermedad, en conjunción con otras terapias que intentan prolongar la vida -quimio o radioterapia- e incluyen las investigaciones necesarias para entender y manejar mejor las complicaciones clínicas.
Y en relación a la PEESA, a partir de varios casos que se presentaron, en el Hospital General de Niños Doctor Ricardo Gutiérrez se formó un equipo multidisciplinario y multiprofesional bajo la coordinación de la doctora Eulalia Lascar que incluye la colaboración de las pediatras Florencia Clement y Silvina Prada y el trabajo de enfermeros, farmacéuticos, psicólogos, ministros religiosos y voluntarios.
A través del trabajo con esos pacientes, se elaboró el primer informe de seguimiento de chicos enfermos de PEESA en la Argentina y si bien el escaso número de pacientes no permite sacar conclusiones sobre la utilidad del tratamiento, la doctora Lascar hace hincapié en que todos los pacientes mostraron una franca mejoría en su calidad de vida y tuvieron buena respuesta a las prácticas de rehabilitación.
La muerte como tabú
En diálogo con minutouno.com, la doctora Eulalia Lascar explica cuáles son las trabas que encuentran para seguir adelante con su trabajo: “Desde el Estado dicen que no hay partidas para nombrar más médicos y por eso ninguno de los profesionales tiene cargo rentado por el Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires –explica Lascar-. Además, el área no está reconocida dentro de la estructura hospitalaria”, señala y reconoce que el tema de la muerte es un tabú en nuestra sociedad y que eso complica que se hable y se trabaje sobre las patologías terminales.
La especialista dice que esto se da porque hay una actitud que muestra que no vale la pena gastar en estos pacientes, que de todas formas se van a morir. “Hay una gran diferencia entre el cuidado del recién nacido, dado que ahora se sostienen chiquitos que nacen con 900 gramos, pero sin embargo no se atiende a un chico que está muriendo, cuando el cuidado en la última etapa de la vida debería ser tan importante como el que se brinda al nacer, dado que son experiencias igualmente importantes y trascendentes”, afirma Lascar.
"Evidentemente, falta reconocimiento para esta especialidad desde el ámbito gubernamental y falta decisión política para que estos equipos sean reconocidos como una necesidad para el paciente que no tiene posibilidades de curación y que, de todos modos, tiene derecho a recibir atención y tratamiento para sus síntomas, provisión de analgésicos y otros medicamentos y contención psicosocial para él y su familia", denuncia la doctora.
Todos los profesionales que trabajan en esta especialidad se nuclean en la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos.
Y la acción del equipo de cuidados paliativos no termina con la muerte del paciente, se trabaja el acompañamiento en el duelo: “Llamamos a los padres a los 15 días y los invitamos a acercarse para darles un espacio donde puedan ser escuchados y donde se aclaren sus dudas, porque después de la pérdida de un hijo suelen quedar sentimientos de culpa relacionados, por ejemplo, con el hecho de sabe si realmente se hizo todo lo que era posible”, dice la coordinadora del equipo del Gutiérrez.
Pero los profesionales que trabajan en el servicio también requieren una atención especial, por eso se sostienen mutuamente en el grupo y una vez por mes se reúnen con un psicólogo que no es de la institución y que brinda apoyo para que el equipo pueda seguir con su trabajo.
“Más allá de lo difícil que es la tarea y de las trabas que existen con los nombramientos y con el acceso a la medicación para estos chiquitos, a los médicos nos da grandes satisfacciones”, asegura Lascar.
Por consultas, dirigirse al Grupo de Trabajo de Cuidados Paliativos del Hospital de Niños Doctor Ricardo Gutiérrez, Gallo 1330 -Ciudad de Buenos Aires-, Pabellón Q, 1er piso, interno 194, o por mail a: [email protected]
En Capital Federal existen servicios de Cuidados Paliativos en los siguientes hospitales: Tornú, Udaondo, Elizalde (ex Casa Cuna), Clínicas, Ramos Mejía, Garrahan, Curie, Pirovano, Álvarez, Durand, Piñero, Penna, Santojanni y en algunos centros privados.
Para colaborar con estas familias podés comunicarte con Ringer Tangara (quién está encaminando la ayuda a los chicos que sufren hoy este mal) a los teléfonos: 46 12 - 96 39 o al 15 61 41 35 34. El día sábado 30 de junio se realizará una visita con médicos neurólogos a varias familias que tienen chicos con esta enfermedad. Lo que más necesitan son: pañales y alimentos no perecederos. Para colaborar, te podés comunicar con la Iglesia Evangélica Bautista de Flores: Boyacá 67, Capital Federal, 4632-7966 , a partir de las 16.
Dejá tu comentario