La difícil tarea de acompañar el dolor de enfermos terminales

Los profesionales que están especialmente preparados para acompañar a los pacientes y a los padres, después del diagnóstico de una enfermedad terminal, son los psicólogos:

“Mientras el chico está, hay que trabajar la calidad de los vínculos”, afirma Ingrid Metsch, psicóloga, psicoanalista y especialista en niños, adolescentes y familia, quien trabajó con Lucas y sus padres durante algún tiempo.

“Hay cuestiones a atender desde lo familiar, lo escolar y lo comunitario para que sigan participando de su vida cotidiana y para que la exclusión y la estigmatización no se agreguen a la patología ”, señala la psicóloga y explica que primero hay que hablar con los padres, preguntarles cuánto quieren decir y cuál va a ser su actitud, por ejemplo hacia la escuela. “A la maestra hay que brindarle alguna orientación acerca de la dinámica del grupo, para que no haya exclusión y también sobre los padres de los otros chiquitos, hay que trabajar con la dirección de la escuela y organizar una reunión de padres para prevenir situaciones de discriminación por miedo a que los otros chicos ‘se contagien’ o copien conductas”, plantea Metsch.

Con respecto a los padres, la psicóloga dice que hay que contenerlos emocionalmente para ayudarlos a comprender ciertas cuestiones del contexto, desde saber dónde conseguir una silla de ruedas hasta pensar cómo posicionarse para reparar ese dolor tan grande que están viviendo.

“Las reacciones van a depender de la estructura de personalidad de cada padre y del momento en la vida en el que les toque pasar por esta experiencia –explica la especialista-. Pueden actualizarse mecanismos de defensa como la negación, el enojo, el aislamiento, la depresión, los ataques de muchísima ansiedad y también puede aparecer toda una gama de síntomas físicos como gastritis o taquicardia”, indica.

“Una situación de este tipo produce en los padres un cambio de identidad y hay que ayudarlos a hacerse cargo para que no se queden en la frustración, sino que sea un nuevo punto de partida –dice Metsch-. Los padres tienen que poder hacer una elaboración personal y no reemplazar al hijo por una actividad social, porque eso sería una elaboración incompleta, la meta a alcanzar es que cada uno de ellos pueda rearmar su vida a pesar de esta vivencia dolorosísima”

Por su parte, Silvia Tomás, Psicoanalista, Coordinadora Docente y Supervisora del Centro Dos, comenta que esta enfermedad produce cambios en el comportamiento de los chicos –como demencia, irritabilidad, etc.-, que implica una pérdida de las capacidades que hasta el momento tenía -memoria, atención, etc- y esto influye en lo social y en las emociones.

“El punto de vista esencial, siendo que la pérdida es a nivel físico y psíquico, es tener en cuenta que no se trata solamente de un organismo enfermo, hay un sujeto, y entonces la intervención psicoanalítica tanto en los padres como en el chicos que padece esta enfermedad es fundamental”, explica Tomás y agrega que los padres van a necesitar un espacio para contrarrestar los efectos devastadores que les produce lo que van viviendo y para poder ser sostén de ese hijo.

Pero el apoyo de los psicólogos no es el único que necesitan ni el único que encuentran estas familias: la familia, los amigos, los afectos y, en algunos casos, como en el de Ringer, Lisseth y Lucas, la Fe.

Liliana Fernández de Farina es la directora del Departamento de Educación Cristiana de Niños de la Iglesia Evangélica Bautista de Flores y fue, junto a otros pastores, quien recibió a Lucas y su familia: "Ringer y Lisseth llegaron a la Iglesia con su hijo enfermo, buscando un poco de alivio para su dolor y nosotros lo que pudimos hacer por ellos fue dedicarles mucho tiempo aquí en el templo y en el hospital, sobre todo en los últimos momentos -dice Liliana-. Venían y charlaban con nosotros, se acercaban a la sala de oración y encontraron mucho apoyo en los demás miembros de la Iglesia".

En diálogo con minutouno.com, Ringer comentó que, después de haber recorrido varias iglesias de distintos credos, en la Iglesia Bautista encontraron un espacio en el que los acompañaban sin prometerles que su hijo se iba a curar por un milagro.

"Nadie que conozca la Biblia puede prometer que va a ocurrir un milagro -señala Liliana-, porque si bien Dios tiene poder absoluto, no es el 'Che, pibe' de nadie y no se puede manipular su poder".

La situación de la familia de Lucas provocó cambios en la Iglesia: después de llevar a delante un voluntariado durante veinte años en los hospitales de la zona, se creó un ministerio llamado "A mí lo hicisteis", basado en la idea de que lo que se hace por los demás se hace por Dios, a través del cual brindan tiempo, contención, atención y recursos materiales de distinto tipo -desde medicamentos hasta ayuda para ampliar la vivienda.- a las familias de los chicos enfermos de PEESA que viven en Capital Federal y Gran Buenos Aires.

De hecho, el sábado 30 de junio una combi partirá de la Iglesia Evangélica Bautista de Flores para visitar a varias de estas familias y acercarles algo de lo que necesitan, desde lo espiritual hasta lo material, y para ese día se están recibiendo donaciones en el templo, que queda en Boyacá 67.

Una oportunidad para ayudar y para acompañar a estas familias desde las posibilidades de cada uno.

Mañana en minutouno.com: Qué son y para qué sirven los cuidados paliativos.