La dolorosa historia de Lucas, el drama en primera persona

Una noche que nos cambió la vida

Fue a fines de julio de 2005 cuando vimos cómo cambiaba nuestro destino y nuestra vida: estábamos practicando para una prueba de la escuela y, a las 21.30, Lucas tuvo su primera convulsión mioclónica. Esa noche tuvo tres episodios en menos de media hora: dos con caída de objetos de las manos y otro con flexión (flacidez) de las piernas.

 En un principio, estos episodios ocurrían durante la noche cuando estaba despierto, después se hicieron más frecuentes y se daban a cualquier hora del día.

Luego de recurrir a distintos especialistas, el 2 de septiembre de 2005 se le hizo un estudio poligráfico de sueño (un EEG nocturno de aproximadamente seis horas de duración) y el 3 de octubre se le realizó una Resonancia Magnética Nuclear (RMN) de Cerebro cuyo resultado fue “Epilepsia Aquinética”, según el pediatra neurólogo de la Obra Social. Fue medicado con Ácido Valproico, pero sus mioclonías persistían e iban aumentando en número e intensidad: se agregó la extensión de los brazos en las crisis y cada vez se caía más, por lo que tenía moretones y rompía los pantalones en las rodillas, porque era tan repentino que no nos daba tiempo a sujetarlo. Pese a todo esto, cada vez que se caía él nos decía que no lo ayudáramos, que podía solo. ¡Así luchaba nuestro hijo!

Dado que no mejoraba, se cambió la medicación por Oxcarbazepina: al principio tomaba 10ml por día, pero se fue aumentando hasta llegar a la dosis máxima. Como las mioclonías regresaron con mayor intensidad, le hicieron un análisis de laboratorio para saber cuánta de esta droga había en su organismo.

Al incremento de las crisis mioclónicas y a las crisis de ausencias se sumaron dificultades en la comprensión oral y pequeñas dificultades del habla como no recordar los nombres de algunos objetos cotidianos o personas.

El diagnóstico de PEESA

El 16 de diciembre de 2005 vamos al Hospital Garrahan donde, después de pasar horas relatando los síntomas de Lucas, el doctor Hugo Arroyo y el doctor Lucas Bongiorni indican una punción lumbar para detectar la presencia de anticuerpos antisarampión en sangre y en líquido cefalorraquídeo para confirmar una encefalitis (infección en el encéfalo).

El 26 de diciembre le realizaron la punción, cuyos resultados iban a estar para el 2 de enero de 2006, pero en medio de eso un médico me dice que estaban sospechando que se trataba de una Panencefalitis Esclerosante Subaguda (PEESA) y le pido que me dé el nombre de la enfermedad por escrito para poder buscar información y ver cómo podía ayudar a mi hijo.

Fue terrible enterarnos por nosotros mismos, a través de Internet, del verdadero significado de la PEESA. Pasamos esas fiestas de fin de año llenos de angustia e incertidumbre, sabiendo lo que venía.

El 3 de enero de 2006 nos confirman oficialmente el diagnóstico: Lucas, nuestro único hijo, tenía PEESA.

Nuestra lucha después del dagnóstico

Enero fue un mes devastador para nuestra familia y nuestra lucha se centraba en conseguir la medicación que se requería. Después de superar varias trabas administrativas y de discutir con mucha gente, conseguimos el Certificado de Discapacidad, que sirve para tener la medicación con más facilidad -ya sabíamos que estos medicamentos de ninguna manera eran curativos,  pero manteníamos nuestra cabeza ocupada en eso-.

Los medicamentos que necesitábamos eran: Interferón Beta 1ª inyectable –dicen que se absorbe mejor-, tres veces por semana; Lamivudina 150mg, medio comprimido por la mañana y medio por la noche; Isoprinosine 500mg, diez comprimidos por día. Por suerte, el Isoprinosine se cambió por Inosine 500mg (Pranobex), del cual tenía que tomar tres comprimidos por día.

Fue muy difícil darle tantas pastillas a Lucas y para que las tomara hacíamos un trencito que iba tragando vagón por vagón. La aplicación de los inyectables también fue muy traumática al principio.

Tanto el Isoprinosine como el Inosine son medicamentos que no se comercializan en el país, por lo que fue muy difícil conseguirlos. Una vez que los tuvimos, en el Hospital Garrahan nos volvieron a preguntar si éramos conscientes de que los medicamentos no eran curativos y nos dijeron que si creíamos en Dios, ésa era la mejor alternativa.

Hasta el 24 de mayo de 2006, Lucas asistió a la escuela –cursaba tercer grado- sólo algunas veces por semana, en el horario de la mañana o de la tarde, según como estuviera. El cuadro y la medicación a veces lo ponían muy irritable o le provocaban mucho cansancio y dolores de cabeza. Los tres estábamos con apoyo psicológico.

Las mioclonías se habían intensificado, al punto que parecía que lo tiraban de espaldas o de rodillas. Seguía con la extensión de brazos e inclinaba la cabeza en las mioclonías que ya duraban entre tres y cuatro segundos. Tenía mayores dificultades para hablar y en muchas ocasiones se lo veía con la mirada perdida o ausente.

Ese año, a pesar de que en un principio habíamos pensado no mandarlo más a la escuela, sabiendo el pronóstico de Lucas, finalmente asistió casi en una jornada normal hasta el 21 de marzo de 2006, pero solamente para no cortarle el círculo de amigos y compañeros.

El miércoles 29 de marzo de 2006, por la tarde, tuvo un tipo de crisis diferente: una caída vertical, sin extensión de brazos en la que parecía que lo habían “desenchufado”. En ese momento pensamos que habíamos visto mal (qué esperanza).

Para el 30 de marzo le había vuelto el entusiasmo por ir a la escuela y, al salir de casa, habiendo caminado sólo unos metros, tuvo otra crisis como la anterior y al caerse –sin poner las manos- se raspó la cara, sangró y se asustó mucho.

Mi esposa había vuelto a trabajar la semana pasada después de una licencia psicológica, la llamé inmediatamente y los tres juntos fuimos a la escuela a las 11 de la mañana para comunicar a la Dirección que Lucas no iba a ir más que para visitar a sus compañeros. La vicedirectora nos dijo que iban a ponerle una maestra domiciliaria para que mantuviera alguna actividad relacionada con la escuela.

A partir de estas nuevas crisis, cada vez que salíamos a la calle –e incluso cuando estábamos en casa- debíamos caminar casi abrazándolo, porque las caídas ocurrían sin previo aviso y sin dar tiempo a nada.

Después de enterarnos de la existencia de la PEESA nuestro afán era buscar más información al respecto. Buscábamos desesperadamente casos de remisión de la enfermedad, pero sólo encontramos dos casos a nivel mundial en los que no se especificaba el año.

El viernes 31 de marzo Lucas estaba sentado frente a la computadora y cuando me llamó me di cuenta de que se había hecho pis encima. Los sucesos de estos tres días marcaron una nueva etapa en lo inexorable de esta maldita enfermedad.

El 3 de abril volvimos al Hospital Garrahan y le agregaron Clobazan 20mg por día (Karidium). Ese mismo día por la noche viajamos a Mar del Plata.

Hacía aproximadamente 12 días que Lucas no se caía. Evidentemente el esfuerzo por controlar las mioclonías había dado resultado y le sirvió bastante a mi hijo porque recuperó poco a poco algo de su independencia  al movilizarse, su humor, sus ganas para las actividades y eso también hizo que tolerara mejor las inyecciones de Interferón.

El 21 de abril dos de sus compañeros de la escuela vinieron a jugar con él y el verlo compartir con sus amigos nos cargó las baterías para seguir luchando.

Por esos días se hicieron más perceptibles la incoordinación de los movimientos –en especial al caminar-. Antes no lo notábamos tanto porque siempre estaba de la mano o semi-abrazado. El nivel cognitivo estaba deteriorado.

Rescato de esas semanas que recuperamos un poco a nuestro hijo y, a pesar de saber lo que podía venir, seguíamos el consejo de una de sus doctoras: “No hacer planes a largo plazo y vivir disfrutando el día a día”.

Lucas volvió a la escuela por dos horas al día y sólo dos o tres veces por semana, ya que tenía mucho sueño cerca del mediodía y estaba cansado y con temblor en las manos, pero sin mioclonías. Lo positivo era que estaba muy activo, conversador y muchas veces bromista. Ese era nuestro hijo.

El encuentro con otros padres de chicos con PEESA

Desde que nos enteramos de la existencia de la página de El Pájaro Azul intentamos comunicarnos con ellos, pero no lo logramos hasta que la señora Lidia Laimos –a quien estamos muy agradecidos- hizo la traducción al francés de la historia de Lucas. Nos contestaron a la brevedad y nos aportaron mucha información sobre la PEESA y nos brindaron una importante contención anímica que nos hacía mucha falta.

A través de la página de El Pájaro Azul encontramos a una doctora del Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez que dedica varias horas a atender a los chicos con PEESA y a darles contención, guía, contactos e información valiosa a sus familias. Así fue que nos comunicamos con ella y nos reunimos el 25 de abril de 2006. Ella nos contó que seguía a otros chicos con esta enfermedad desde hacía cuatro años y que ya sumaban 12 –contando a los que ya habían partido-. Allí mismo nos dio los teléfonos de tres familias en nuestra situación, me comuniqué y visité a uno de los chiquitos que estaba en la lucha contra este mal.

Me sorprendió que había un común denominador: habíamos recurrido a las mismas alternativas buscando una posibilidad de curación –no solamente médicas, sino también religiosas y no religiosas, porque es increíble cómo, en la desesperación, todas las posibilidades son buenas, aún cuando vayan en contra de nuestras creencias, principios y valores-.

Como el brote del sarampión de 1998 fue grande en la Argentina, seguramente aparecerán más casos de PEESA, por ahora hay unos 23 –entre los que están y los que partieron-, sin contar a los que están dando vueltas como estuvimos nosotros, o tal vez están mal diagnosticados, ya que muchísimos médicos pediatras e incluso neurólogos no toman en cuenta la enfermedad o ni siquiera la conocen.

El 24 de mayo la Obra Social nos entregó, mediante la Importadora Alcomex, la segunda provisión del Inosine Pranobex (Imunovir), que estaba demorada por desinteligencias entre las dos partes antes mencionadas. En ese tiempo –casi 15 días-, el Isoprinosine nos lo facilitó un papá que tenía un chiquito con el mismo diagnóstico. Lucas volvió a estar un poco irritable, cambió su actitud con respecto a las inyecciones -que antes toleraba bastante bien- y empezó a manifestar miedo a las mismas. No sé si tuvo algo que ver, pero el único cambio que hicimos fue el Isoprinosine por el Inosine Pranobex.

Nunca es fácil aceptar la partida de alguien a quien se ama inmensamente, sobre todo cuando se trata de un único hijo. Desde aquel 3 de enero de 2006, el día en que nos enteramos del giro que daría nuestra vida y de todo lo que había por hacer, de todo lo que habría que luchar, pero de lo tan poco, pero tan poco tiempo que nos quedaba para estar juntos, tratamos de disfrutar a Lucas, de experimentar al máximo el tiempo juntos, ya que era como si hubiera dado comienzo una cuenta regresiva. Vivíamos contra reloj. Todas y cada una de las cosas que hacíamos las hacíamos como si fuese la última vez y de esa forma nos íbamos despidiendo los tres en cada acción, cada juego, cada abrazo y en cada beso de los tantos que nos daba Lucas cada vez que podía, como si presintiese que más tarde ya no lo iba a poder hacer.

A mediados de abril Dios nos regaló a un Lucas más íntegro y sin caídas, y realmente creímos que la enfermedad se alejaba, pero estábamos equivocados. Lucas tenía cada vez más sueño y estaba cada día más cansado.

El 26 de mayo por la noche comenzó a caminar con dificultad y el 27 de mayo tuvo que ser internado ya que no podía caminar y tenía una emiparesia derecha del cuello para abajo.

Esa misma tarde, en uno de esos arranques bromistas que tenía Lucas, le dijo sus últimas palabras a la doctora que lo examinaba: “Soy tan joven para morir, no lo puedo creer”, expresó, repitiendo la frase de Valiant, una película infantil que había visto los últimos días y que pedía que le pusiéramos por lo menos dos veces al día.

Al día siguiente, Lucas cerró sus ojos para nunca más abrirlos. Respondía con algunas señales porque todavía nos podía oír y sentir, y así fue hasta el martes por la noche.

Estos dos últimos días (lunes y martes) jugamos con él hasta arrancarle una sonrisa y ahí nos dimos cuenta de que la emiparesia había tomado también la parte derecha de su cara.

Nosotros estábamos cada vez más deshechos buscando alguna señal que nos indicara que Lucas todavía estaba con nosotros mientras los médicos se mostraban desconcertados por el rápido avance de la PEESA, pues sospechaban que aparte de su diagnóstico de base podía haber contraído alguna otra enfermedad –meningitis, tuberculosis, HIV u otra- y por eso le hicieron pruebas y nos las hicieron también a nosotros. Pero lamentablemente sólo los neurólogos estaban acertados: el virus estaba muy activo y hacía desaparecer los reflejos muy rápido.

Enseguida su cuadro se complicó con una neumonía y poco a poco fuimos tomando conciencia de lo cerca que estaba su partida.

Una semana antes de esto Lucas nos obligaba a despedirnos de él casi a diario con sus descompensaciones, pero al rato lo teníamos nuevamente con nosotros.

Según los médicos estaba como en un estado de coma, pero a mí me quedaban mis dudas ya que cada vez que iba a casa a cambiarme de ropa o a bañarme tenía que volver de forma urgente porque se descompensaba. Eso sucedió como cinco o seis veces, y cuando me acercaba a su oído y le hablaba, se compensaba y yo sentía que en ese momento él me llamaba y me extrañaba.

La partida hacia el lugar de los sueños

El 10 de junio por la tarde; Lisseth, mi esposa, que es enfermera de terapia intensiva, le dijo a la doctora que nuestro hijo se iba a ir ese día. Y tuvo razón.

Habíamos formado a nuestro hijo tan perseverante y tan luchador que su corazón peleó hasta sus últimos minutos de vida: a las 21 vimos que su frecuencia cardíaca era de 194 y la saturación de oxígeno, de 46 por ciento. Tenía cuatro respiraciones por minuto. Me acerqué a su oído, le agradecí por todos los momentos que pasamos juntos, por las enseñanzas recibidas (mi preocupación era ser buen padre y, Dios mediante, mi Luquitas me había enseñado a serlo).

Con todo el dolor de mi alma tuve que despedirme de él y decirle que no sufriera más, que ya podía partir. Exactamente a las 22, Lucas, mi único hijo, partió quizás hacia el lugar con el que había soñado unas semanas atrás y que había llamado “un sueño raro”. En ese lugar, nos había contado, solamente había muchos chicos jugando, chicos a los que no conocía y que no eran sus compañeros de la escuela. En ese lugar nos está esperando y no sabemos cuándo, pero es sólo cuestión de tiempo volver a encontrarnos y ser nuevamente una familia.

En mi afán de informarme y saber de la PEESA siempre me preparé para poder ayudar a mi hijo a luchar contra esta enfermedad, pero me olvidé de prepararme para después de su partida.

En estos días que transcurren extrañamos caminar de la mano, sus gritos, sus risas, sus bromas, su calor, su perfume, todo; pero lo que más extrañaremos seguramente será escucharlo llamándonos “mamá” y “papá”, palabras que no escucharemos más.

Sepan todos que Luquitas no era sólo mi hijo, mi compañero, mi amigo, mi alumno, sino que también era mi maestro, el que me enseñaba a ser papá. Sepan todos que su presencia es lo primero que siento al despertarme y lo último que siento al acostarme, lo mismo que les sucede a todos los padres que pasaron por esta experiencia.

Dios es su Luz

Muchas personas nos preguntaron cómo hicimos para estar tan tranquilos en el momento de despedir sus restos, porque era como si los roles estuvieran cambiados porque éramos nosotros los que los consolábamos a ellos. Pero esa tranquilidad estaba basada en la certeza de saber que Dios estaba con Luquitas.

Al Hospital venía mucha gente a visitarlo, incluso por la noche, y allí nos sucedió algo muy especial: La última semana yo estaba muy desesperado porque Lucas siempre le había tenido miedo a la oscuridad y ahora estaba con los ojos cerrados, yo no sabía si me oía y pensaba que estaba a oscuras y en silencio. Entonces un día en la última semana de su vida, después de ir a casa a cambiarme y antes de salir para el Hospital, estando mi casa a oscuras  le pedí a Dios que él fuera la Luz que guíe su camino, que lo acompañe, pero que yo necesitaba saber que esto era así y que necesitaba alguna respuesta o alguna señal para saber que esto era realmente así.

Ya en el Hospital, cuando acompaño a una de las visitas hasta la puerta de salida, nos detenemos en uno de los pasillos y esa persona me dice que tenía un mensaje para mí, que Dios estaba ahí, que me quedara tranquilo, que Él era su Luz. Todo esto sin que yo le hubiera contado nada. Hicimos una oración en ese momento y se fue.

Coincidencia, casualidad; demasiada para mí que siempre me había guiado por la lógica o mejor dicho, por mi lógica. Pensé en todas las variantes posibles: pensé que él podría haberme dicho cualquier cosa, o podría haberme dicho eso mismo pero otro día, que podría haberme dicho una mentira o solamente quedarse callado, pero para mí fue la respuesta que estaba esperando: era mi esperanza y mi tranquilidad.

Muy extraña es esta enfermedad y la experiencia de la muerte de un hijo. Recuerdo un comercial que decía que cuando moría un esposo/a uno era viudo/a, cuando moría un padre uno era huérfano, pero que no existía ni siquiera un nombre para la experiencia de perder a un hijo.

En esta lucha con y para mi hijo me encontré con miles de obstáculos y con personas que pusieron barreras a la posibilidad de alguna esperanza para Lucas: en la Obra Social, en el Juzgado, en los hospitales, en algún trámite, etc. No obstante, Dios puso en nuestro camino gente de buen corazón que desinteresadamente se pudo a nuestro servicio sin pensarlo dos veces. Realmente nunca nada alcanzará para retribuirles a todos de alguna forma su valiosísima colaboración, su acompañamiento, sus palabras, sus llamados, sus silencios, su ayuda. Gracias, muchas gracias".

Ringer Tangara, papá de Lucas

Mañana, en minutouno.com: La palabra de dos especialistas en psicología que explican cómo se trabajan con estos casos.