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La historia de Julián

Gabriela Lima
Por Gabriela Lima [email protected]

  • Julián Duarte nació el 11 de marzo de 1998, en plena epidemia de sarampión.
  • En diálogo con minutouno.com, Jorge, su papá, relata la historia del nene, que ya cumplió los 9 años.

Julián se contagió sarampión a los ocho meses y recién a los ocho años se iniciaron los síntomas de la enfermedad, que empezó con caídas: "Se le aflojaban las piernas y se caía para atrás, perdía el equilibrio, cada día le pasaba más seguido y después tuvo tres convulsiones fuertes", relata Jorge y cuenta que consultaron en el Hospital Garrahan, donde empezaron a hacerle estudios y no le encontraron nada, hasta que le hicieron una punción en la médula, mandaron el líquido a estudiar al Hospital Gutiérrez y ahí se diagnosticó PEESA: fue a principios de marzo de 2006.

"Después de las tres convulsiones, Julián quedó con una cierta parálisis en un lado de la mano y del pie y con un poquito de retraso mental, porque cada convulsión va dañando el cerebro -dice el pápá-. Le tenía que repetir varias veces las cosas, no entendía, se ponía muy irritable, muy nervioso".

Al principio, el tratamiento de julián incluía Inmunovir, antivirales, anticonvulsionantes e inyecciones de Interferón que le aplicaban tres veces por semana., pero estoc ambió y Jorge explica por qué: "Esta enfermedad va atravesando distintas etapas, pero mi hijo pasó de la primera directamente a la cuarta y como perdió todos los sentidos, el equipo médico decidió sacarle el Inmunovir porque dárselo era en vano. La medicación es justamente para que no lleguen a esa etapa, así que a él le dan Lamibudina, otro antiviral".

Con respecto a la cobertura médica, Jorge reconoce que desde que su hijo empezó con esta enfermedad Oschoca, la obra social de choferes, le cubrió todo: desde las enfermeras que están las 24 horas hasta los pañales. "Pero tenés que andar peleando cada cosa, al principio no es fácil. Además, Julián tiene dos hermanos y yo estoy solo con los tres chicos, la mamá se fue antes de que Julián se enfermara, no sabe nada. Y con todo esto, en un año trabajé seis meses. Me dan la licencia, pero me descuentan y se hace difícil. Por suerte mis hermanas me ayudan y se quedan con los chicos cada vez que Julián se descompensa y me tengo que internar con él", agradece Jorge.

Ahora Julián tiene muchas convulsiones y cada convulsión lo va deteriorando. Le sube la temperatura de golpe y le están cambiando constantemente la medicación para adecuarla a lo que él necesita. Además le están dando morfina, porque tiene fuertes dolores.

"Reacciona cuando le hablás, cuando lo tocás, depende de la persona que se le acerque, a veces se pone nervioso, se mueve, hace gestos y eso mismo suele producirle convulsiones. Hay veces que yo salgo con los hermanos, los saco a pasear un poco y cuando vuelvo él está con el enfermero y se pone muy nervioso, como si me hubiera extrañando", dice el papá y si bien sabe que muchos de estos chicos fallecen por un paro cardio-respiratorio, siente que "Julián resiste porque siempre fue un nene muy sano y clínicamente no tiene problemas. Lo que pasa es que como toma tantas medicaciones, siempre se corre el riesgo de que se complique con el riñón, con el hígado".

Más allá de que conoce el pronóstico, Jorge plantea su método para seguir adelante: "Yo vivo el día a día con él y no pienso en ese momento, solamente trato de darle la mejor calidad de vida posible".


 


En este momento Julián está internado.

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