MinutoUno

La historia de Pablo

Gabriela Lima
Por Gabriela Lima [email protected]

  • Pablo Morath nació el 13 de marzo de 1998, en plena epidemia de sarampión.
  • En diálogo con minutouno.com, Gonzalo, su papá, relata la historia del nene, que ya cumplió los 9 años.

 


"Pablo tuvo sarampión a los 6 meses, muy suave, sin ronchitas, le pusimos Caladryl y al año recibió la vacuna -dice el papá-. Era un nene perfectamente normal, iba al jardín, era súper activo y me acuerdo que el lunes, al otro día del Día del Padre de 2002, empezó con episodios de ausencias. Se le caía la cabeza y el jueves a la noche se le doblaron las rodillas. Salió corriendo y se cayó. Tenía 4 años y 3 meses".

Como Gonzalo trabajaba en la Policía, lo llevaron al Churruca, donde le hicieron un electroencefalograma.

"Después vinieron las convulsiones y el 21 de junio ya quedó internado. Lo medicaron con anticonvulsivos pero siguió empeorando y a los pocos días empezó con mioclonías, ausencias más seguidas, ya le costaba hablar y caminar. Entonces se lo trasladó de urgencia al Hospital de Clínicas y ahí me informaron que mi hijo tenía una enfermedad mortal que no tenía tratamiento", recuerda el papá.

Después, Pablo fue derivado al Hospital de niños Doctor Ricardo Gutiérrez, donde dejó de hablar y de caminar y se le puso un catéter intraventricular para pasar medicación directamente al cerebro.

"Con ese tratamiento él recuperó la palabra 'hola' y nombraba a las tres Chicas Superpoderosas cuando miraba los dibujitos -dice Gonzalo-. Probamos de todo, hasta la dieta acetogénica que se le da a Lorenzo en la famosa película 'Un milagro para Lorenzo', porque cada convulsión es un daño cerebral.

A los 15 días del alta van desapareciendo las convulsiones, por efecto de la medicación.

Pero por el catéter del cerebro le entró una bacteria y hubo que operarlo de una Pioventriculitis. Después de esa intervención se encuentra que tiene líquido entre la corteza y el cerebro.

Lo más difícil de conseguir es la medicación de Francia,  la Isoprinosina. El gobierno debería traerla al país, algún laboratorio debería comercializarla acá

El Anmat dice cuánto cuesta en euros y hay que llevar un cheque a Casa Piano. Osecac nos da la medicación, los pañales y kinesiología, pero no es muy especializada.

ramsai

Pablo usaba una sonda naso-gástrica para alimentarse y hoy come por boca todo lo que es procesado. No habla ni camina, pero escucha, ve y conoce. Yo digo que está ocho puntos, porque puede toser, llora, el pitito se le para cuando lo baño y eso me dice que la médula está bien. De las cuatro etapas que tiene la enfermedad, él se quedó en la segunda, está justo en la mitad y parece que el virus está encapsulado.

Como estoy separado, pasa 13 días con la madre y 12 días conmigo

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