La historia de Sheila

Según cuenta su mamá, se supone que Sheila tuvo sarampión a los 5 meses, pero se le hicieron los estudios y dio negativo.

"Sheila era una nena absolutamente normal y la maestra me decía que era muy inteligente -recuerda Silvia- y justamente, donde empezamos a notar cambios fue en el colegio: empezó a olvidarse las cosas, cuando ella era muy cuidadosa con los útiles y cuando yo le preguntaba ella no sabía qué había pasado. También lloraba mucho, de la nada, y no había cómo consolarla".

Los padres de Sheila recurrieron entonces a una psicopedagoga y ella les dijo que el problema de la nena "era emocional" y que "la había afectado el nacimiento de un primito, porque ella era muy celosa de su abuela".

Los síntomas de Sheila empezaron a agravarse: "De repente estaba lo más tranquila y empezaba a reírse sola a carcajadas y me decía que no se reía de nada, hablaba sola, a la noche aplaudía, se levantaba en la oscuridad, caminaba por toda la casa y se miraba al espejo. Después empezó a tener ausencias, dificultades para caminar, se caía, no ponía las manos y se daba golpes muy fuertes", relata Silvia.

Así fue que llegaron al Garrahan, donde la empezaron a controlar y estuvo como cuatro meses en tratamiento, realizándose distintos estudios: electroencefalogramas, tomografías computadas, análisis. "El neurólogo me dijo que ella estaba perdiendo la razón, pero no sabían por qué", dice la mamá.

Más adelante Sheila empezó a perder el habla y, aunque caminaba, había que llevarla de la mano porque se caía cada dos o tres pasos.

Terminó segundo grado en el 2005 con muchas dificultades y en tercer grado tuvo que dejar la escuela por la incomprensiónde los maestros y directivos: "En el 2006 empezó 3er grado, pero cada vez le costaba más y la maestra la maltrataba, a pesar de que le decíamos que estaba en tratamiento. El aula estaba en un primer piso y nunca se le s ocurrió cambiarla. Además la maestra decía que Sheila se burlaba de ella y no escuchaba lo que nosotros le decíamos -denuncia Silvia y explica que por eso decidieron que no fuera más-. Cuando dejó la escuela no le pusieron maestra domiciliaria, ni se acercaron del gabinete de la escuela, nada, no le interesó a nadie".

En agosto de 2006 se le hizo una punción lumbar: ya no hablaba y caminaba poco.

"En ese momento, el doctor Víctor Ruggeri, del servicio de neurología del Hospital Garrahan, nos anunció que Sheila tenía sus días contados: ‘pueden ser días, meses o años, pero es mortal’. Nos lo dijo de una manera muy cruel y muy fría, ese médico debería tener un poco más de amor por los demás", sentencia Silvia.

La situación de la familia de Sheila es muy precaria: tienen otro hijo, que ahora tiene 4 años y no cuentan con obra socia: "A Sheila la llevo al hospital en colectivo, desde González Catán y ahí me hacen esperar dos o tres horas, con el cuadro que tiene Sheila, que se pone nerviosa y que además se puede pescar cualquier virus -dice la mamá-. La medicación se tramitó muy pronto pero tardó mucho y, al final,  cuando llegó, ella ya estaba en el nivel tres de la enfermedad y la doctora decidió no dársela porque podía hacer que el deterioro fuera más rápido".

A Sheila la PEESA le provocó una epilepsia para la que le dan Topiramato y Vigabatril. También toma Isoprinosine y Lamibudina. "El Isoprinosine lo tramitamos en La Plata y por una letra que está mal ya te mandan todo para atrás y la nena se queda sin la medicación, la respuesta que tiene para nosotros siempre es 'No'", señala Silvia.

Como el Hospital Parisien está en quiebra, hay días que la medicación está y otros que no. En Desarrollo Social de San Justo, Silvia averiguó por los pañales que necesito, pero le dan 3 bolsones y ella usa alrededor de 11 por mes.

"Mi marido hace changas y nos mantenemos como podemos, porque si bie tengo el Plan Familia, son 170 por mes y la leche para alimentar a Sheila por la sonda dicen que no me la pueden dar, así que la tengo que comprar -cuenta la mamá-. Hace casi un año que tramitamos la pensión y no pasa nada, lo mismo con un subsidio, no te tienen en cuenta para nada, no hay prioridad por ella, es como que ella ya no existe, es como que ya está, hasta para el neurólogo del Garrahan mi hija no existe, pero yo digo: Sheila todavía está viva".