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Una argentina sufre una rara enfermedad mortal y el Papa Francisco la ayudará

Sociedad

Brenda tiene 15 años y padece el mal de Huntington, que ataca el organismo por la mutación de un gen. Viajó desde José C. Paz al Vaticano junto a su familia; al recibirla, Francisco le dará visibilidad a su enfermedad.

Una argentina sufre una rara enfermedad mortal y el Papa la ayudará a difundirla

Una argentina sufre una rara enfermedad mortal y el Papa la ayudará a difundirla
Una argentina que sufre una rara enfermedad mortal y el Papa la ayudará a difundirla

Una argentina que sufre una rara enfermedad mortal y el Papa la ayudará a difundirla
Brenda, es una chica de 15 años de José C. Paz y aunque tiene un enfermedad genética rara, mortal, sonríe. La joven viajó a Roma donde se quedará hasta el próximo domingo.

En su primer día en Roma y acaba de tener un primer pantallazo de las bellezas de la "ciudad eterna" gracias a una primera vuelta en un autobús turístico. Junto a un grupo que sufre su mismo mal incurable, la enfermedad de Huntington (EH), Brenda el jueves será recibida en una audiencia especial por el papa Francisco.

Brenda
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Una argentina que sufre una rara enfermedad mortal y el Papa la ayudará a difundirla

Junto a un grupo de unas cincuenta personas de todos el mundo, entre los cuales, muchas familias latinoamericanas -venezolanas, colombianas y brasileñas-, Brenda está hospedándose en la Casa de Ejercicios Espirituales que la congregación de los pasionistas tiene en esta capital, un lugar maravilloso, enclavado en el Celio, una de las colinas de la "ciudad eterna". Junto a su tía Norma, su doctora, Claudia Perandones y su médico santiagueño, Alejandro Pellene, que la acompañaron hasta Roma, Brenda posa para una foto en el parque del convento. Sonríe, pero no puede ocultar la historia triste que lleva sobre sus espaldas.

"Estamos muy contentas. Esta es una enfermedad muy cruel, de repente ves a tus familiares que se van yendo día a día, y entonces recibir apoyo y que se sepa sobre la enfermedad nos emociona mucho", dijo Norma, tía de Brenda, en diálogo con Clarín desde Roma. De la audiencia del jueves participarán, en total, unas quinientas personas entre pacientes que sufren la enfermedad de Huntington, sus familiares y sus médicos.

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Si bien la EH es una enfermedad neurodegenerativa que en general aparece en la edad media de la vida, entre los 40 y los 50 años, en el caso de Brenda, que corresponde con el 10% de los casos, tuvo un comienzo juvenil, a los diez años, explica Perandones. "La EH es una enfermedad que tiene una progresión que es distinta de acuerdo a la magnitud de la mutación. En ésta, el paciente va teniendo una pérdida de su capacidad cognitiva -al final, tiene demencia-, sumado a una gran cantidad de movimientos involuntarios que invaden su vida diaria. A esto se suman, en general, dificultades en la deglución y eso es una complicación importante, que en muchos casos lleva a la necesidad de alimentarlos a través de sondas, o con la colocación de un botón gástrico. Muchas veces la anorexia y las infecciones son las que llevan a la muerte", explica la doctora argentina, de 45 años y diversos libros escritos sobre el tema.

"El Papa quiere charlar con los pacientes y conocer su situación, y a pedido de los familiares habrá también una bendición de su parte", adelanta Perandones.

La EH es una enfermedad poco frecuente: afecta a entre 5 y 8 pacientes por cada 100.000 individuos. Pero está muy expandida en ciertos puntos de América latina, donde se han encontrado "clusters" en los que hay un gran número de pacientes (una prevalencia del 2 al 3%).

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