Una enfermedad fatal y muy poco conocida que ataca a los chicos después del sarampión

Porque que un chiquito tenga sarampión antes de cumplir el año de vida, y antes de haberse vacunado, lo expone a la enfermedad: Según la doctora Alicia Mistchenko, quien está a cargo del área de virología del Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez, uno de cada 5.500 niños que padecen sarampión antes del año de vida pueden desarrollar PEESA y los casos que están enfermos en el país en este momento se contagiaron el virus durante la epidemia de sarampión que hubo entre fines de 1997 y hasta comienzos de 1999.

“La PEESA es una enfermedad crónica inflamatoria y neuro-degenerativa del cerebro, de evolución por lo general fatal, producida por el virus del sarampión que se acumula en células del sistema nervioso y forma masas de virus que atacan las células nerviosas”, explica la doctora Alicia Mistchenko, quien está a cargo del área de virología del Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez.

Recibir un diagnóstico como este genera en los padres la sensación de que empiezan una carrera contra el tiempo, porque desde que se confirma la PEESA, se compite cada día con la muerte: ¿hasta cuándo podrá hablar y caminar ese hijo que hasta ayer jugaba y disfrutaba como cualquier otro de su edad?

“Lo primero que hay que hacer una vez diagnosticada la PEESA es tramitar el certificado de discapacidad, que después hace falta para conseguir los medicamentos y la cobertura para todas las necesidades del niño”, dice Ringer Tangara, un papá que perdió a su hijo por esta enfermedad y que a pesar de eso sigue trabajando para ayudar al resto de las familias cuyos niños sufren esta dolencia.

Pero hay que aclarar este enorme sufrimiento se ve agravado por la dificultad que implica hacerse de los certificados, de los medicamentos, de la silla de ruedas, de la enfermera especializada, de las sesiones de kinesiología, de la leche en polvo para los chicos que no pueden alimentarse por boca y de todos los demás elementos o servicios que necesitan no es tarea fácil: la burocracia de los hospitales públicos, de las obras sociales y las medicinas prepagas hace que tengan que pasar dos meses antes de poder ver a un médico, que tengan que estar dos horas en la sala de espera de un hospital y que la medicación se demore, cuandolo cierto es que estos chicos no pueden esperar.

Y todos los padres y médicos consultados por minutouno.com coincidieron en la preocupación que les genera el hecho de que la principal medicación que se utiliza en estos casos –el Isopinosine- no se comercialice en el país: “Una vez que se consigue el dinero para la compra de la medicación, hay que ir al Anmat con la receta en la que se indica la dosis diaria y la cantidad de cajas a comprar -cuenta Tangara-. También hay que llevar el formulario de la declaración jurada que completa el médico y en el que se especifica la dosis diaria, la droga y se detalla la cantidad por hasta 60 días aproximadamente. Una vez que el Anmat sella estas órdenes autorizando la 'importación de uso compasivo' hay que dirigirse a Cancillería con el cheque en euros que previamente se compró en Casa Piano y que también tiene un costo aparte. Cancillería hace las veces de intermediaria para la compra de esta medicación en Francia y el resto es esperar que llegue a tiempo y que no falte”.

Según relata el papá de Lucas, el dinero para la compra del Isopronisine se consigue de alguna de las siguientes formas:

- Mediante la Obra Social, si se cuenta con esta cobertura, y después de largos y burocráticos trámites.

- En algunos pocos casos, a través de la Cooperadora del Hospital Ricardo Gutiérrez.

- Gracias a familiares que ayudan a los padres.

- Por ahora, y hasta que salgan los trámites de los subsidios para algunos chicos, la Iglesia Evangélica Bautista de Flores hace la compra para tener un stock y evitar que los padres tengan que prestar entre sí.

El desconocimiento acerca de la PEESA entre la comunidad en general y los médicos en particular es bastante notorio y lleva a que los padres busquen respuestas en la Web. Así fue que Ringer Tangara llegó a la página del Pájaro Azul, con quienes pudo conectarse después de que le tradujeran al francés la historia de su hijo. Ahora hay un blog argentino sobre la enfermedad que está en plena etapa de construcción.

Si necesitás saber más minutouno.com te detalla las cuatro etapas de la enfermedad: hacé click aquí.

La solidaridad que se ve entre estas familias es muy positiva; sin embargo, lo ideal sería que la medicación se comercializara o se fabricara en el país, para que los chicos que la necesitan puedan acceder a ellas sin  que los trámites interminables agreguen una complicación a sus vidas.

Y ése es el objetivo de esta investigación: a pesar de que es poco lo que se puede hacer frente a un diagnóstico de PEESA, es mucho lo que se puede hacer en relación a la calidad de vida de estos chicos y sus familias.

Mañana, en minutouno.com: “Una historia en primera persona”, con el relato particular de varias familias que luchan contra este terrible enfermedad.