*Se trata de un adolescente que padece de Osteogénesis Imperfecta, una enfermedad que debilita sus huesos y lo expone a posibles fracturas constantes.
La enfermedad es denominada Osteogénesis Imperfecta y su cara más visible es el debilitamiento de los huesos. Sin ningún criterio de edad ni sexo, la enfermedad se expande y es más común de lo que se piense. De hecho, una de cada veinte mil personas la padecen ya sea por un gen defectuoso (heredado de alguno de los padres) o por una mutación genética.
Juan Ignacio Peresón es un chico de 16 años que padece la enfermedad de las personas con “huesos de vidrio”. Así como sucede en la película El protegido, dirigida por Nigth Shymalan, (también creador de otro film mas famoso, Sexto Sentido), quienes padecen esta enfermedad tienen una movilidad reducida condicionada por la exposición a fracturas constantes.
"Según los médicos no había mucho que hacer, sólo cuidarlo porque era un chico con huesos de cristal. Estuvo 6 meses en un moisés todo recubierto de algodón por miedo a que se fracture, con el simple hecho de levantar un bracito ya se fracturaba”, explica la mamá de “Juani”, Silvia De Bórtoli.
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Uno de los problemas que perjudican el estudio de la enfermedad es que los síntomas son diferentes en cada persona. Mientras que en el caso de Juani, que padece uno de los grados más severos de la Osteogénesis, está expuesto a fracturas constantes; otros pueden tener sólo algunas en su vida.
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Aunque le ponga mucha voluntad, es cierto que la vida de Juani tiene algunos ingredientes que la condicionan a la hora de poder realizar actividades físicas normales. Para eso, el adolescente abrió un blog en el que relata desde su intimidad lo que significa convivir con la enfermedad.
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“Con la joda me llevo bien, no me pierdo una, el viernes pasado fui a un cumple de 15 y me quedé hasta las cinco”, explica Juani a Clarín. Pese a que no puede realizar actividad física, el chico se describe como un fanático del deporte y futuro estudiante de periodismo deportivo.
Mientras que los expertos continúan buscando alguna solución, la única alternativa que tienen quienes padecen la enfermedad es realizarse un enclavijado con clavos telescopados que permite reforzar el hueso y disminuir la cantidad de fracturas. Según la mamá de Juani, desde que él se lo hizo “puede cortarse la carne, lavarse los dientes y vestirse con muy poca ayuda”.
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