Murió Joaquín Stefanizzi, el nene ayudó que ayudó a sancionar la Ley de Electrodependientes
Su corta vida fue un ejemplo de lucha que sirvió para que en el 2017 se sancionara la ley para los derechos de los niños que dependen de la electricidad para sobrellevar sus días.
El domingo en una clínica de la localidad de Lomas de Zamora falleció Joaquín, su corazón dijo basta pero su lucha quedó plasmada en una norma que reconoce los derechos de las personas electrodependientes.
Joaco, como le decían sus papas, nació el 4 de abril de 2014 de gestación, con tan solo 6 meses de gestación, luego de 40 minutos de reanimación y comenzó una vida de lucha contra todos los pronósticos médicos.
Por su condición de prematuro, Joaquín nació con una cardiopatía congénita y por una malformación en el intestino tuvo que pasar nueve veces por el quirófano. Pero por el daño neurológico y respiratorio sufrido durante el nacimiento hizo que dependiera de la electricidad para sobrellevar sus días conectado a un concentrador de oxígeno, a un monitor multiparamétrico y a un respirador artificial.
En ese momento los Mauro y Maira, los papas de Joaco, se dieron cuenta que comenzaba una batalla que era mantener una internación domiciliaria con el miedo a los cortes de luz, además de necesitar una cuadro tarifario diferenciado porque el servicio para que su hijo viviera todo los días era impagable.
Por este motivo, ellos junto a otros papas que estaban en la misma situación formaron la Asociación Argentina de Electrodependientes, que en menos de un año de campaña logró la sanción de la ley 27.351, que estableció la creación de un registro nacional para lograr la gratuidad del servicio para los hogares con electrodependiente y la obligación de suministrar un generador para cuando se cortara la luz. En 2019, Mauro convirtió en un libro la historia de su hijo, bajo el título "Joaco nos conecta".
A través de su cuenta de Twitter el papá fue contado todos los días de su hijo, las alegrías y los altibajos, y también con hermosas palabras lo despidió.
Cuando se conoció la triste noticia, entre los miles de mensajes de apoyo que llegaron a la familia llegó el del presidente Alberto Fernández, con quién la fundación viene trabajando desde su asunción.
Te puede interesar
Las Más Leídas