Cuando los padres también tienen necesidades especiales

Y son justamente los padres, los hermanos y las familias en general las que empiezan a tener “necesidades especiales” desde el momento en que reciben la noticia de que el recién nacido sufre esta alteración genética. Para dar respuesta a estas necesidades, existen grupos de contención especialmente diseñados.

“Papás escucha” es un grupo de papás de ASDRA que está especialmente preparado para asistir a otros padres en el momento mismo en que reciben la noticia de que su bebé tiene Síndrome de Down. Si es posible, los acompañan desde la misma maternidad y les brindan herramientas para volver a casa y para que puedan comenzar a conocer y comprender a su hijo.

El caso de la pareja mendocina que en abril de 2005, al recibir la noticia de que su bebé padecía Síndrome de Down denunció que se lo habían cambiado al nacer y que, frente a la prueba de ADN que demostraba que era su hijo, lo dio en adopción, muestra una reacción extrema que no es habitual pero que abre el camino para pensar qué les pasa a los padres cuando tienen un hijo con esta alteración genética. 

Adriana Iannizzotto, psicopedagoga y directora de la Asociación de Padres de Niños Down (Apando), explica que la reacción de los padres frente a la noticia depende muchísimo de la forma en que ésta se transmita: “Si se les indica claramente que tiene esa alteración pero a la vez se les cuenta acerca de las posibilidades que va a tener ese pequeño, la crisis va a estar igual pero va a ser más fácil aceptar al niño tal como es”, dice la Presidenta.

Por su parte, Raúl Quereilhac, presidente de la Asociación Sindrome de Down de la República Argentna, asegura que como padre nadie está preparado para recibir a un hijo distinto al que se esperaba y coincide con Iannizzotto en el hecho de que hay un duelo para elaborar: “El duelo tiene que ver con la necesidad de volver a construir una imagen del bebé y de generar un nuevo vínculo y un nuevo proyecto de vida”, afirma la psicopedagoga.

Ambos presidentes aseguran, además, que cada pareja es un caso particular y que si bien suele aparecer el rechazo, con el apoyo profesional adecuado se puede construir un vínculo positivo.

“En el primer mes de vida la crisis es bastante fuerte –señala Iannizzotto-,  pero a medida que el bebé empieza a reaccionar a los estímulos, la situación va mejorando porque un bebé con Síndrome de Down que no tenga una patología asociada importante presenta un desarrollo igual al de cualquier otro bebé”.

Para que este nuevo vínculo sea positivo, la especialista hace hincapié en la importancia de que los padres busquen asesoramiento y concurran a un centro especializado para poder ir evacuando sus dudas: “El futuro del bebé es lo que más les preocupa a lo padres: si va a poder hablar, caminar o ir a la escuela”, puntualiza Iannizzotto y explica que lo fundamental es fomentar el vínculo de apego con el niño y la lactancia materna, favorecer la expresión de los distintos sentimientos; dar información precisa y actualizada acerca del síndrome de Down y favorecer el acercamiento con otros padres en iguales condiciones.

Pero los padres no son los únicos que reciben la noticia de las características particulares del bebé que ha nacido: la familia ampliada, los abuelos, tíos y primos, así como también los amigos cercanos pueden quedar shockeados y reaccionar de maneras diferentes: “En la mayoría de los casos la gente no sabe cómo acercarse a estos padres, no sabe si debe felicitarlos o consolarlos y mucho depende de la reacción de los mismos padres: si ellos lo aceptan como un niño que va a necesitar cuidados especiales pero que va a ser uno más, la familia ampliada lo va a recibir bien, pero hay que respetar el momento de duelo de los padres”, dice la psicopedagoga y asegura que la actitud más sana es felicitar, como en cualquier nacimiento, siempre respetando la reacción de los padres.

Claro que los chicos crecen y las preocupaciones cambian, por eso en ASDRA tienen organizado, además, un esquema de grupos de contención que acompaña el crecimiento de los chicos: “Papás nuevitos” atiende a las parejas con hijos de hasta un año de vida, “Grupo Esperanza” recibe a los padres de niños de hasta cinco años, “Grupo delantales” contiene a quienes tiene hijos en el jardín de infantes o en la primaria y, por último, el “Grupo Abuelos” les hace un lugar a los más grandes, miembros fundamentales de la familia. Y los hermanos de chicos con Síndrome de Down, este año estrenan su propio grupo, en el que podrán plantear sus inquietudes a partir del jueves 29 de marzo.

“Los grupos son espacios abiertos en los que se debaten los temas que llevan los padres, como cuál es la mejor estimulación temprana, cuáles son los profesionales adecuados, cómo llevar adelante la integración escolar, cómo elegir a las maestras integradoras, de qué se trata el tema de las curriculas adaptadas, entre otros y los abuelos traen las dudas relacionadas con el grupo familiar y preguntan cómo pueden ayudar en la crianza”, relata Quereilhac.

Sin embargo, Iannizzotto plantea que con el crecimiento las preocupaciones de los padres no son distintas de las de cualquier padre: “Las crisis son las mismas, pero con muchas más incógnitas, por eso con los papás hay que apuntar a mirar la capacidad de esa persona en particular y pensar en lo que es adecuado para este niño con esta familia”.

Si bien en ASDRA no hay grupos organizados para los padres cuyos hijos ya terminaron la escuela, la asociación sigue ofreciendo contención a los que se acerquen. Según Quereilhac, las preocupaciones de los padres en esta etapa se relacionan con la iniciación sexual, la inclusión en el ámbito laboral y la vida adulta e independiente: “Si bien en nuestro país todavía estamos lejos de esto, en España ya hay muchos casos de jóvenes que logran independizarse y dejar la casa de su padres para hacer proyectos más autónomos”, dice el Presidente e invita a asistir al Primer Congreso Iberoamericano sobre Síndrome de Down, que se realizará en el mes de Mayo.

Así, conocimiento y aceptación serían las armas a las que deben recurrir los padres a la hora de criar a un bebé con Síndrome de Down, porque como dice Iannizzotto, el niño que mejor se desarrolla es el que es aceptado como uno más en su familia.