Lolo necesita urgente una medicación para evitar que su enfermedad siga avanzando
Desesperado pedido de la mamá: "Necesitamos el medicamento para que la enfermedad se frene, estamos a tiempo".
Lorenzo tiene 7 años y padece atrofia muscular espinal (AME), pero desde hace 2 años su prepaga le viene negando una medicación que evita que la enfermedad avance. Lolo, cómo le dicen sus papás, es de Córdoba, le encanta el fútbol y es un niño amado y feliz. A los 3 años le diagnosticaron una enfermedad que va degenerando sus músculos, y desde ese momento están luchando para que Sancor Salud se haga cargo del tratamiento.
“Cuando le dan el diagnóstico la prepaga Sancor Salud lo da de baje, y mediante una presentación en la justicia de un recurso de amparo logramos que lo vuelvan a tomar”, cuenta la mamá de Lolo, Paula, a minutouno.com.
Lolo caminaba y llevaba una vida normal a pesar del diagnóstico. En ese momento, llega una buena noticia que es que el medicamento Nusinersen, conocido por su nombre comercial como Spinraza, iba a ayudar a frenar el deterioro que genera la enfermedad AME.
Pero cuando pidieron que la prepaga apruebe y cubra el tratamiento, se la negaron por lo que comenzó una batalla judicial que ya lleva 2 años. Sancor Salud dilata la entrega del medicamento pidiendo más estudios y papeles, y aprovechando que la justicia federal aún no se expidió al respecto. Este tiempo perdido provocó que la enfermedad avance y que Lolo haya dejado de caminar por la debilidad que presentan sus músculos.
“Nosotros empezamos con acciones para que Sancor Salud cubra la medicación y desde hace un año nos vienen pidiendo papeles y estudios que reconfirmen el diagnóstico”, explica Paula, que agrega: “queremos que quede bien claro que Lolo perdió la marcha porque la obra social nos demora la entrega del medicamento”.
A esto se le suma un nuevo revés para la familia, “hace poco el ministerio de Salud sacó este medicamento del plan médico obligatorio para las personas diagnosticadas con AME tipo 3 que es el grado más leve, que es el que tiene Lorenzo”, pero esto no libera a la prepaga de su responsabilidad ya que todos pacientes diagnosticados antes de esa fecha deben seguir con su tratamiento.
“Necesitamos que Sancor Salud apruebe el tratamiento. Cuando este el Spinraza salió Lorenzo caminaba, ahora solo se mantienen en pie unos segundos. Ahora él está usando una silla de ruedas, necesitamos el medicamento para que la enfermedad se frene, porque le atrofia los músculos, todavía estamos a tiempo”, insiste con desesperación la madre del niño.
El costo total anual del tratamiento es de 300 mil dólares algo que la familia no puede costear, y la prepaga tiene la obligación de cubrir.
“El Spinraza frena la evolución de la enfermedad, le da una mejor calidad de vida y Lolo hasta podría volver a caminar”, sostiene ilusionada Paula a la espera de una respuesta afirmativa
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