Diputados aprobó la ley de acompañamiento a familias de personas con síndrome de Down

Reclamada desde ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina) e impulsada por el exsenador radical y actual diputado nacional, Julio Cobos, la ley "trata de humanizar a los servicios de salud y en particular el diagnóstico", de acuerdo a lo señalado por el exvicepresidente.

"Esta ley, de ocho artículos, establece protocolos específicos y capacitación al personal. Básicamente se quiere asegurar la contención y acompañamiento de las personas que reciben un diagnóstico de Síndrome de Down para su hijo en gestación o recién nacido. Y esto hay que hacerlo a partir de un marco que garantice una adecuada comunicación e información completa, precisa y actualizada sobre el diagnóstico, pronóstico, opciones y servicios de salud y apoyo para las personas con Síndrome de Down", acentuó Cobos.

Por medio de la iniciativa, se detalla que "al momento del diagnóstico prenatal o posnatal, deberá proveerse información en los términos de la ley 26.529 y la vinculada a la condición diagnosticada, recomendaciones de seguimiento clínico, recursos, grupos y asociaciones de acompañamiento y contención de las personas con discapacidad y sus familias, servicios sanitarios y de apoyo públicos y de la sociedad civil, así como los sitios de interés para usuarios que reciban el diagnóstico prenatal o posnatal del síndrome de Down".

Además, la ley regula que las jurisdicciones que adhieran a lo normado en este proyecto deberán informar la cantidad de casos diagnosticados con síndrome de Down para que la autoridad de aplicación pueda integrar los mismos a la base estadística del sector salud, mientras que apunta -también- a evitar "la difusión de estereotipos o el surgimiento de nuevas formas de discriminación" para quienes tengan ese trastorno genético.

Cabe destacar que la ley implica la formación y capacitación constante de los profesionales de la salud sobre las condiciones y contenido que deben trasladar a las familias que reciben la noticia de este diagnóstico para sus hijos. De hecho, la normativa establece la correcta difusión en cartelería en los establecimientos de salud respecto de los derechos de los progenitores que reciben un pronóstico o diagnóstico y de las personas con síndrome de Down.

Finalmente, la medida hace hincapié en la actitud empática que deben tener los médicos y enfermeros, así como también la posibilidad de que la comunicación sobre un diagnóstico de este tipo pueda llevarse a cabo en un ámbito de intimidad y de forma presencial, garantizando la privacidad de las familias involucradas.

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